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公告罕病前夕 葉小弟病重過世
Nov 28th 2013, 13:40

【沈能元/台北報導】今年9月時,6歲葉小弟因罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群,每1至2周需施打特殊藥劑,否則將有生命危險,但此藥劑1針需21萬元,鉅額藥費讓家屬身心俱疲,收治葉小弟的林口長庚醫院緊急發文給衛福部國民健康署,希望將該病列為罕見疾病,以支應葉小弟的長期醫藥費,但國健署尚未正式公告非典型溶血尿毒症候群為罕見疾病,葉小弟已於今上午7時因病情嚴重不幸過世。
 
林口長庚醫院表示,葉小弟病情嚴重,造成多重併發症,於今早不幸過世,但相關細節因家屬要求,院方不便對外透露,而葉小弟住院期間,藥物治療從未停止。
 
國健署副署長游麗惠說,日前已預告非典型溶血尿毒症候群為罕見疾病,若下周一沒有任何反對意見,就將正式公告為罕見疾病,而葉小弟住院期間,國健署已全力協助,藥物治療從未停止。
 
 

圖為9月葉小弟住院、媽媽陪在病床旁。資料照片

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