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公告罕病前夕　葉小弟病重過世
Nov 28th 2013, 13:40

【沈能元／台北報導】今年9月時，6歲葉小弟因罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群，每1至2周需施打特殊藥劑，否則將有生命危險，但此藥劑1針需21萬元，鉅額藥費讓家屬身心俱疲，收治葉小弟的林口長庚醫院緊急發文給衛福部國民健康署，希望將該病列為罕見疾病，以支應葉小弟的長期醫藥費，但國健署尚未正式公告非典型溶血尿毒症候群為罕見疾病，葉小弟已於今上午7時因病情嚴重不幸過世。
 
林口長庚醫院表示，葉小弟病情嚴重，造成多重併發症，於今早不幸過世，但相關細節因家屬要求，院方不便對外透露，而葉小弟住院期間，藥物治療從未停止。
 
國健署副署長游麗惠說，日前已預告非典型溶血尿毒症候群為罕見疾病，若下周一沒有任何反對意見，就將正式公告為罕見疾病，而葉小弟住院期間，國健署已全力協助，藥物治療從未停止。
 
 

圖為9月葉小弟住院、媽媽陪在病床旁。資料照片

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